Нуффилдский совет по биоэтике

Какова сфера компетенций Нуффилдского совета по биоэтике? Какой статус имеют его решения? На кого они распространяются? Проанализируйте предлагаемые в Докладе принципы, при следовании которым допускается редактирование геномов с нетерапевтическими целями. Насколько они применимы для регулирования социальных практик улучшения человека? Как Вы считаете, в компетенцию какого органа власти в нашей стране могут войти решения вопросов о соответствии конкретных практик коррекции человеческого геном указанным принципам? Потребуется ли создание специального органа? Обоснуйте свой ответ.

Биоэтика – это дискуссии о том, какое этическое оправдание имеют законы, регламентирующие ситуации, порожденные познавательным отношением к миру. Биоэтика должна основываться не только на теории общей нормативной этики, но также и на теории социально-политической философии и философии права.

Нуффилдский совет по биоэтике – это независимый орган, который исследует и составляет доклады о этических вопросах в биологии и медицине. Совет имеет международную репутацию в сфере консультирования директивных органов, провоцируя дискуссии в биоэтике.

Сферы компетенции Нуффилдского совета по биоэтике:

• Выявление и определение этических вопросов, возникающих в связи с последними достижениями в области биологических и медицинских исследований, которые касаются или могут касаться общественных интересов;
• Принятие мер для независимого рассмотрения таких вопросов с надлежащим привлечением соответствующих заинтересованных сторон;
• Информирование об этих этических вопросах и участие в политических дебатах и в дискуссиях в средствах массовой информации по поводу данных этических вопросов и предоставление обоснованных комментариев по возникающих вопросам, связанным с опубликованием или текущей работой совета;
• Выносить рекомендации по вопросам политики правительству или другим соответствующим органам, и распространять информацию о своей работе через опубликованные доклады, брифинги и др. материалы.

В Докладе говорится о том, что наследуемые вмешательства по редактированию генома в настоящее время не доступны в качестве репродуктивного варианта, но они могут быть в будущем.

В настоящее время мы знаем только несколько редких случаев, когда редактирование генома было бы единственным доступным вариантом для рождения генетически связанного ребенка, исключая конкретное условие (т. е. когда данная пара не могла зачать ребенка, который не унаследовал это условие). Эти редкие примеры включают:

• доминантные генетические условия, такие как болезнь Гентингтона, когда один из потенциальных родителей несет две копии гена, вызывающего заболевание; и
• рецессивные генетические состояния, такие как муковисцидоз или серповидно-клеточная анемия, когда оба потенциальных родителя несут две копии гена, вызывающего заболевание.

Однако есть и другие случаи, в которых возможно, но очень трудно, добиться рождения генетически родственного ребенка с желаемыми характеристиками, используя альтернативные подходы, такие как:

• где целью является исключение предрасположенности к сложным заболеваниям;
• где есть необходимость увеличить количество доступных эмбрионов с желаемыми характеристиками (где отбор после предимплантационного тестирования значительно уменьшит их количество, делая менее вероятным живорождение); и
• где цель состоит в том, чтобы выбрать для нескольких характеристик, которые наследуются независимо (где менее вероятно, что эмбрион с ними будет найден).

Помимо этих обстоятельств, существует возможность использования редактирования генома для воздействия на более широкий спектр характеристик. Если наследуемое редактирование генома окажется жизнеспособной репродуктивной технологией, возможно, что ее репертуар использования может расшириться. Люди могут начать рассматривать его как разумную альтернативу существующим избирательным методам и как средство включения вариантов таким образом, чтобы избирательные методы не могли достичь.